ELA -Cada 21 de junio se busca visibilizar esta enfermedad

ELA Gualeguay prepara una cena a beneficio de la entidad

En diálogo con nuestro matutino, el Delegado local de la de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Fabricio Cantoni, señaló aspectos de la propuesta que se realizará en noviembre en las instalaciones del club Barrio Norte como así también de las actividades que la entidad local viene realizando.

-Se está preparando una cena a beneficio ¿En qué consiste la propuesta?

Estamos organizando una cena en el club Barrio Norte, todavía no tenemos bien la fecha, estamos entre noviembre y diciembre pero la vamos a confirmar esta semana. La misma es a beneficio de la Asociación Argentina de ELA y también para la filial de Gualeguay con el objetivo de recaudar fondos para ayudar gente que tiene esta enfermedad. Pedimos que la gente colabore con donaciones porque tenemos que recaudar todo lo que más se pueda ya que nos ayudan con remedios, con lectores oculares para que quienes no pueden hablar puedan hacerlo por medio de internet o de computadoras y otro sin fin de cosas como la ayuda con sillas de ruedas o psicológica y todo eso se hace con la colaboración de la gente. Asi mismo los doctores que trabajan para nosotros en Buenos Aires en noviembre viajan a Orlando a dar un simposio de esta enfermedad con científicos a nivel mundial, para tener una idea de lo importante que es, donde se expone todo lo que se ha descubierto. Se hace dos veces en el año y es algo costoso.

-¿Qué tienen programado?

Vamos a hacer una conferencia de prensa en Barrio Norte a la mañana a la cual van a asistir distintos doctores en la que va poder participar público en general para informarse y concientizarse de esta enfermedad de la que nadie está libre, va a tener un nivel muy importante.

- ¿Qué actividades está realizando actualmente ELA en nuestra ciudad?

Momentáneamente ELA Gualeguay está concientizando gente y colaborando como en el caso de un muchacho de la zona al que se ayuda con un remedio que vale 9 mil pesos por mes.

-¿Qué proyectos tienen desde la entidad?

Abarcar toda la provincia por ciudad cabecera de departamento y luego presentar un proyecto de ley a nivel gubernamental para poder paliar todo esto y ayudar a la gente que no tiene medios para llevar adelante la enfermedad.

-¿Cree que la gente tiene más conciencia de la enfermedad luego de la difusión que vienen realizando?

Había mucha gente que no tenía ni idea de lo que es la enfermedad por lo que más de uno que tiene o ha empezado a tenerla es muy difícil que la capte en el momento ya que son síntomas muy raros y la gente no los conoce pero enseñándoles sería mucho más fácil, aunque no tiene cura pero con la medicación se puede ir llevándola mucho mejor.

-ELA Argentina se mostró sorprendida por la difusión de la problemática que ha habido en nuestra ciudad...

Sí se sorprendió por lo que hicimos la otra vez pero más se está sorprendiendo por lo que estamos organizando ahora. La gente de Gualeguay es muy solidaria y eso va a llamar más la atención todavía al país, no solamente Buenos Aires, porque hoy en día con las redes sociales y los medios de comunicación que hay todo el mundo se entera en un rato. En ese sentido tenemos un Facebook de ELA Gualeguay donde difundimos aspectos de la enfermedad para todos aquellos que se quieran interiorizar.

-Fue elegido 1er delegado de la provincia...

Fui elegido por Entre Ríos hace aproximadamente dos meses. En la zona de Gualeguay somos cuatro personas las que tenemos esta enfermedad y pienso que se va a difundir y vamos a poder trabajarlo de mejor manera una vez que se vaya expandiendo a nivel provincial.

-¿Se está trabajando en conjunto con otras entidades?

Sí con la Asociación Argentina de ELA que a la vez está por hacer un relevamiento de gente que tiene este problema para tener un padrón único a nivel nacional y saber cuántos enfermos hay y de qué forma ayudarlos si en algún momento llega una solución.

-Gualeguay fue elegida sub sede de ELA ¿Qué significa esto?

Soy delegado de las personas que se encuentran con este problema en la provincia y los derivo a la Asociación de Buenos Aires que tramita muchas cosas a nivel nacional y desde acá yo voy a tramitar a nivel provincial.

-¿Qué otros aspectos desea señalar sobre la cena?

Estoy muy esperanzado de que salga todo muy bien e invito a toda la gente que vaya porque la vamos a pasar muy lindo, nos vamos a divertir mucho, es una cena de alegría y con la esperanza de que en un futuro no muy lejano va a haber una cura para todo esto. Se espera que vayan unas 600 personas, es para público en general, las entradas se venden en Fiambrería Cantoni y su importe es aproximadamente de unos 300 pesos. Va a haber una buena entrada de fiambres, chorizo, asado con ensaladas, postre helado, café con pasteles aparte de bebida libre. Las entradas comenzaran a venderse en los primeros días de septiembre e invito a la gente a que las adquiera cuanto antes porque hay mucha expectativa.