“El miedo está porque hoy lo tenemos y mañana no sabemos”: su hijo nació con cardiopatías congénitas y pasó por cirugías de riesgo

“Nos enteramos en el momento del parto, fue por cesárea de urgencia por fisura de bolsa, el 16 de julio de 2017. En la sala de parto el pediatra me lo informó junto con la obstetra. No fue bien tratado el tema, me lo dejaron ver de lejos y se lo llevaron. Además de tener Síndrome de Down, Theo nació con ano imperforado por lo cual debía ser derivado a otra ciudad donde hubiera sala de terapia neonatal y ser intervenido quirúrgicamente. Respecto a lo primero que pensé es que no entendía nada, fue todo muy terrible, en la sala de parto se lo llevaron inmediatamente, casi no lo vi, no lo pude tener conmigo, abrazarlo, darle un beso, que escuchara mi voz, todo muy perturbador e imposible de reaccionar. Quedé internada y Theo fue trasladado en ambulancia con su papá a la ciudad de Paraná (Entre Ríos). Fue intervenido quirúrgicamente, se le hizo una colostomía en su abdomen y quedó internado en Terapia Intensiva. A los tres días pude viajar y verlo, aunque solo de lejos. No pude cargarlo y así pasaron 30 días en los que lo podía ver muy poco”.

De esta manera relata Mirta Beatriz Sosa (46) lo que fueron esos primeros días en los que Theo llegó a su vida y a la de su esposo (Mauricio) para completar la familia porque Felipe (10) quería un hermanito y hasta había elegido su nombre durante el embarazo de su mamá.

“Fue terrible, estaba grave”
Mirta cuenta que a los 10 días del regreso a su casa en Gualeguay Theo se descompensó por lo que debieron volver de urgencia a la capital de Entre Ríos. “Theo quedó internado en terapia y esa misma noche nos comunicaron que tenía cardiopatías congénitas, posible coartación de aorta y debían derivarlo a otro lugar de alta complejidad. En estado crítico fue al Instituto Cardiovascular Infantil (ICI) en CABA donde fue internado en Terapia Intensiva. Nos tuvimos que ir, dejarlo nuevamente y sólo podíamos verlo 15 minutos al día. Fue terrible, estaba grave. Cuando se recuperó de la cirugía pude quedarme internada con él”.

Luego de las cirugías de corazón (fueron varias en tres años) los especialistas le detectaron a Theo Hipertensión Pulmonar Severa, enfermedad cuyas causas son anomalías congénitas del corazón e insuficiencias cardíacas. Como no existe cura, el tratamiento para controlarla es medicación de por vida y oxígeno de ser necesario.

“Fueron casi tres años de cirugías, internaciones, traslados, controles, viajes semanales, siempre en CABA. La mayoría de las veces Felipe se quedaba al cuidado de sus dos abuelas, mi marido y yo viajábamos con Theo. Tratábamos de acompañar el mayor tiempo posible a Felipe, nos distribuíamos las tareas para que no sintiera tanto las ausencias, tanto de su hermanito como de su mamá y su papá”, dice Mirta.

“Por momentos se nos hacía muy duro ver sus heridas”
Eran días en los que la vida de Theo corría riesgos y su mamá, que es Profesora de Ciencias Políticas, debió dar un giro de 180 grados para acompañarlo en esos delicados momentos. Sin embargo, tomó una decisión muy interesante y transformadora en relación a qué hacer durante esas noches en las que solo se escuchaba el silencio: aprovechó ese tiempo muerto para leer y para formarse en su profesión. De hecho, cuenta, realizó varios postítulos de forma virtual para mejorar sus prácticas como docente. Además, investigó sobre el Síndrome de Down, cuidados y terapias de estimulación temprana para poder ayudar a Theo y tratar de darle una mejor calidad de vida.

Además, como Theo estuvo colostomisado durante dos años y medio lo que implicó extremos cuidados, su mamá hizo una formación de cuidadora hospitalaria y domiciliaria. “Por momentos se nos hacía muy duro ver sus heridas. Nos ocupábamos de cada cambio y de cada curación. La información en estos casos es fundamental ya que nunca me imaginé poder hacerlo sola, y lo logramos. Siempre fui una mujer de ir para adelante. A pesar de todo lo que viví y vivo a diario respecto a la condición de Theo y a su enfermedad, me considero resiliente, trato de no caer, de seguir adelante, de hacer cosas para poder ayudarlo a tener una mejor calidad de vida, a informarme sobre cada tratamiento, terapias o lo que sea para ayudarlo y, de esta manera, nos ayudamos toda la familia a llevar la vida de la mejor manera posible”.

La importancia de disfrutar cada momento con Theo
Mirta cuenta que en cada control que le realizan a Theo los médicos les sugieren a ella y a su marido que aprovechen el día a día porque “su corazoncito es el que manda y que Dios dispondrá”. Como mamá, dice, trata de disfrutarlo, de ayudarlo, de acompañarlo en cada paso que da y en cada logro. “Festejo tenerlo, disfruto su sonrisa, sus gestos, sus caricias. Junto a la familia hacemos eso, disfrutamos de verlo crecer a pesar de todo. Vamos a caminar, jugamos juntos, su hermano dedica tiempo a jugar con él, escuchan música. Lo acompaño a cada terapia de estimulación temprana como son fonoaudiología, kinesiología Y terapia ocupacional, entre otras. Sus avances se celebran en familia”, se emociona. Y agrega: “El miedo está por tenerlo hoy y mañana no saber. A veces trato de no pensarlo de esta forma, aunque sé que es así. Ese miedo prefiero transformarlo en hacer, en ayudarlo en luchar por sus derechos y darle lo mejor hoy y cada día que pasa”.

Lo que les enseña Theo a sus padres y a su hermano
Su mamá dice, orgullosa, que Theo es un niño muy alegre que se despierta siempre con una sonrisa, esa que alegra y contagia a sus padres y a su hermano. Este año comenzó a ir al jardín ya que no pudo hacerlo antes por sus internaciones y cuidados en pandemia. Asiste al colegio donde va su hermano a jugar y aprender de sus pares. “Disfruta mucho cada mañana. Le gusta mucho hamacarse, andar en triciclo, pasear y estar con chicos, también disfruta mucho jugar con su hermano y pasear con sus abuelas”.

Mirta está convencida que Theo llegó para enseñarles muchas cosas a ella y a toda la familia. “Nos enseña a no caer, a ser fuertes y valientes como lo es él, un guerrero de la vida que se aferra a ella a pesar de todo lo que le ha tocado vivir en su corta edad. Theo es el más resiliente de la familia, puso su cuerpo a cinco cirugías y un montón de internaciones, así que él nos enseña a superar el dolor y a seguir adelante. Vino a enseñarnos a levantarnos cada mañana y continuar. Nos enseña que con amor todo es posible”, llora.

Transformar el dolor en hacer: el jardín de Theo
Además, Theo sirvió de inspiración para que su mamá creara un emprendimiento familiar que surgió, primero, como una necesidad económica ya que las internaciones, los viajes y las estadías en otras ciudades empezaron a generar grandes gastos. Aprovechó que tenía un jardín con varias suculentas y cactus y las comenzó a ofrecer por las redes sociales. Luego, cuenta, comenzaron a fabricar macetas de cemento de diferentes diseños y tamaños. De esa forma comenzaron a vender los productos en algunas ferias de Gualeguay hasta que la gente los empezó a conocer y a empatizar con la historia de su hijo más pequeño.

De esa manera, nació El Jardín de Theo. “Realmente es lo que nos ayudó un poco a ir saliendo de deudas. Todo está hecho con nuestras manos, el papá hace las macetas y yo me dedico más al cultivo y cuidado de los cactus y suculentas. Por eso es que siempre decimos que es totalmente artesanal. De a poco fuimos comprando moldes que son de costos elevados para tener diferentes diseños. Trabajar con las plantas es mi cable a tierra, mi terapia. Solo puedo agradecerle a la gente de mi ciudad por ayudarnos, por tenernos en cuenta para un regalo y por la solidaridad que nos demuestran al comprar nuestras macetas. Gracias a esa ayuda Theo asiste a sus terapias de estimulación cada día y podemos solventarlas”.

Con toda su experiencia a cuestas, a las personas que se encuentran atravesando un momento delicado Mirta les diría que el mejor mensaje es que hay que ir para adelante. “Transformar el dolor en hacer, no es fácil, pero se puede. Estar unidos en familia, pedir ayuda, estar entre pares, hace que transitar el dolor sea más fácil, trascender, dejar huellas, creo que ese es el camino”.

Fuente: Alejandro Gorenstein