-¿Cómo surge ALAS?

-Alas es una Asociación Civil que agrupa a familias de personas con diagnóstico Asperger; TEA (Trastorno del Espectro Autista); TEL (Trastorno Específico del Lenguaje); (TDAH) Trastorno por Déficit Atencional e Hiperactividad. Nuestro trabajo consiste en darle visibilidad a estos diagnósticos, para que las personas que los transitan sean incluidas de forma real en la sociedad. Para esto, hemos comenzado a trabajar con dos ejes fundamentales: la escuela y las familias.

-¿Cómo hacerlo o desde dónde?

-En el primero de los casos, fomentamos la formación de los docentes que son quienes tienen a cargo a niñas, niños, adolescentes que no cuentan con una formación en su plan de estudios. Te constan las capacitaciones que desarrollamos y con mucho éxito (varios aspectos por el número mismo en la convocatoria como el panel que lo dictó). El segundo eje, es el sostén emocional que las familias necesitamos, el relato, la experiencia, el apoyo, el grupo. Estos ejes son fundamentales.

-Cuando planteamos la necesidad de formar y formarnos, nos encontramos con una gran demanda de parte de los docentes. Realizamos capacitaciones con una concurrencia de trescientas personas. No sólo por la calidad de los expositores, sino que también por las temáticas que abordamos, como "Estrategias para el Aula", "Sexualidad y Autismo", y por la necesidad de adquirir herramientas para el trabajo diario en las diversas instituciones educativas de nuestra ciudad.

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-¿Cómo surge la sede?

-Nuestro proyecto nace a mediados de 2018, cuando comenzamos a reunirnos tres mamás: Paola Rubattino, Aranzazú Otegui y yo. Empezamos a darle cuerpo y cada una a aportar desde la propia experiencia y también desde las necesidades. Una vez que plasmamos las primeras ideas, comenzamos a difundirlas y a convocar otras familias para sumarse a este hermoso proyecto. Así comenzamos. Al comienzo fue en el Club Libertad; allí hicimos las primeras reuniones, las que fueron dando cuerpo. También nos reunimos en el gremio ATE, en su sede del diario, allí en el Ateneo del Debate Pregón, en nuestras propias casas.

-¿Ese fue el disparador para una convocatoria más amplia?

-Estos espacios nos permitieron realizar el intercambio entre familias y, fundamentalmente, nos demostraron la necesidad de contar con un espacio propio. A principio del 2020 concretamos el sueño de un espacio, alquilando un inmueble en la zona del centro. La pandemia que no sólo imposibilitó el contacto presencial del grupo, sino que también afectó la forma de financiamiento que hasta ese momento teníamos. No pudimos realizar rifas, ni proyectar capacitaciones. Además de las situaciones personales que los integrantes atravesamos con nuestros hijos en este escenario.

-A pesar de estas situaciones complejas, adversas, pudimos dar con esta oportunidad grandiosa que es tener una casa propia. Fue Paola Rubattino, quien se puso al hombro esta tarea, que nosotros acompañamos. Permitime, porque necesito, quiero y debo destacar la fuerza de esta mujer, que un día nos dijo "vamos por una casa para Alas", y hace unas semanas tenía esta gran oportunidad entre manos. Desde ya que desde su rol de Diputada Provincial lo gestionó ante el Gobernador Gustavo Bordet, y se hizo realidad. Estamos muy agradecidos porque este es el comienzo de muchas cosas buenas. La casa nos la cedieron en comodato por veinte años. Todavía me pasa esto, de que lo digo, lo pongo en palabras, pero aún no logro dimensionarlo. Tenemos que hacer un trabajo grande, con las familias del grupo, porque debemos trabajar bastante en el inmueble.

-Somos un grupo de familias que estamos acostumbrados a los desafíos; para nosotros todo siempre es cuesta arriba. Así que el arreglo de la casa es algo que vamos a poder llevarlo a cabo. Vamos a necesitar de la colaboración de la sociedad para la compra de materiales y los gastos que se nos presenten. Pensamos que esta casa va a ser transitada por nuestras familias, no sólo en términos de contención, sino pensada para ofrecer talleres de formación laboral, talleres terapéuticos, atención médica, etc.

-Cuando tramitamos el comodato, tuve la oportunidad a conocer a la Vicegobernadora Laura Stratta, y se puso a disposición de nuestras familias, me pareció un gran gesto.

-El último 2 de Abril, fecha en la que se conmemora el Día Mundial del Autismo, se sumaron muchas familias nuevas. Después de no tener tanta presencia en el escenario público (por la situación conocida), de volver a vernos, de charlar, de compartir una tarde, se sumaron a nuestro grupo alrededor de siete nuevas familias. Esto nos muestra la necesidad de tener un funcionamiento más constante, con objetivos trazados para un fin común. La casa nos va a dar ese marco, en donde van a nacer nuevos proyectos y nuevas oportunidades.

-¿Como dimensionar el hecho de contar con una sede?

-Las consultas que más nos realizan tienen que ver con profesionales y con el rol de las obras sociales. Hay una población grande que no cuenta con un buen funcionamiento de la cobertura de salud ¿Qué significa esto? Que la mayoría de los profesionales les cobre a las familias los honorarios de las terapias, para que luego tramiten ante las coberturas de salud los reintegros por esas prácticas, que tardan meses y que requieren de un desgaste de las familias, que deben pelear, presentar amparos, y hasta, a veces, suspender terapias por no poder sostener esta situación. Nosotros comprendemos que los profesionales deben cobrar sus honorarios, dado que son trabajadores, lo que no comprendemos es el funcionamiento de las coberturas de salud. Nuestros hijos tienen el Certificado Único de Discapacidad, que es un instrumento que otorga derechos y que debemos garantizar que no sean vulnerados. Todas estas situaciones, requieren de una asesoría legal, sería de mucha ayuda poder contar con este servicio en nuestra nueva casa.

-Por otro lado, la necesidad de profesionales. Hay mucha gente en lista de espera con profesionales, y cada vez hay más personas diagnosticadas. Poder contar con profesionales que atiendan a las familias que menos recursos tienen, también es un deseo que esperamos que se haga realidad.

-Estamos expectantes, esperando ver qué pasa con las medidas que se toman por la pandemia, pero con muchas ganas de comenzar a repararla. Consideramos que es una oportunidad de solidificar lazos, de re significar lo que representa ALAS.

-Estamos muy agradecidos con vos, por permitirnos visibilizar nuestro trabajo a la sociedad de Gualeguay, dado que hoy nos ocupa la casa pero sin correr el foco de nuestro principal objetivo: visibilizar los diagnósticos y crear oportunidades para nuestros hijos. Que puedan transitar por las instituciones educativas, sin que esto represente un tormento para ellos ni para los docentes. Propiciar espacios de formación profesional, para que puedan insertarse en el mercado laboral local, con oficios y profesiones. Que puedan lograr un desarrollo personal en todos los aspectos. Que las familias también podamos acompañarnos en estas trayectorias.