Horacio Suárez, compañero de trabajo y mi secretario de prensa

Hace muchos años nos conocimos. Canal 2-Gualeguay era una empresa local muy nueva cuando llegué. Horacio junto a Raúl Almada y Juan Paz eran los testigos de aquella revolución. Gualeguay se revolucionó. 

Me lo contaron entre otros testigos y yo me la imagino a aquella revolución: pintaron, corrían los cartones y diseñaron los primeros cableados, tensaron cables, iban posteando, etc., etc.

Cuando el tiempo pase y cuando en los tiempos por venir se hable del desembarco de la TV por cable en nuestra ciudad, Horacio Suárez estará en ese grupo de vecinos junto a los empresarios, que lo hizo posible.

Hoy la empresa tiene muchas ausencias, y Horacio estuvo hasta que una dolencia lo alejó. Se volcó desde lo gremial a estar.

Costó convencerlo de esta exposición, pero en el fondo estaba con ganas de compartir cómo con ELA podés involucrarte en la comunicación.

Debo citar a Fabricio (creó conciencia en la ciudad, nos hizo difundir con aquellos baldazos con agua y hielo). A Fabián, entre otros, entre tantos.

¿Cómo comenzar con vos?, hace años que nos conocemos…

Desde 1991 y lo recuerdo muy bien. Tengo el deseo y la necesidad de compartir con ustedes lo que transito día a día con mi salud. 

Charlo, me comunico y escribo para quienes, por cercanía o por atención, están al tanto de mi situación y de cómo tránsito mi enfermedad, pero sobre todo escribo para quienes no lo están y desconocen sobre la misma.

Quisiera contar cada detalle, pero para eso requeriría varias páginas como ésta en EL DEBATEPREGON… Por el momento contaré brevemente sobre esta compleja y desconocida enfermedad que me habita. 

Te cuento, para empezar que quiero presentarles a la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

La padecemos entre 5 a 10 personas cada 100.000 habitantes alrededor del mundo. 

En Argentina, aún es escasa la información al alcance que hay dentro de la comunidad, si bien hay distintas figuras y organizaciones que encabezan y visibilizan la misma. Lo más reciente y mediáticamente conocido es la Fundación del exsenador Esteban Bulrich, y como lo son también otras organizaciones que colaboran en facilitar el camino de quienes transitamos esta enfermedad; aún queda mucho por trabajar y disminuir el impacto negativo que tiene en las vidas de las personas.

¿Cómo te afectó?, ¿cómo te afecta?

Quisiera poder explicar en perfección de que se trata y cómo afecta esta enfermedad, pero la realidad, y es lo único que sé, es que se trata de una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una debilidad muscular progresiva y cómo actúa a nivel neuronal, afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer, incluso respirar.

Estuvo el diagnóstico y cómo fueron esos primeros pasos en laELA…

Todo comenzó hace aproximadamente 7 años (2015), cuando luego de haber concurrido al dentista para unos arreglos, empecé a tener dificultades para comer y tragar (deglutir) alimentos, a esto no le di mucha importancia porque lo primero que pensé fue que el dentista me había realizó mal el trabajo; pasaron varios meses hasta que regresé a su consultorio, y como algo que no esperaba, me dijo que estaba todo normal. 

Como las molestias seguían, y las dudas crecían, caí por Internet a buscar, que, por supuesto, no me llevó a ningún lugar, solo aumento mi confusión. 

Pasaron algunos meses (no recuerdo cuantos); empecé a notar que no podía articular palabras, a esto le llaman disartria, (una de las tantas palabras nuevas en mi diccionario personal). Cada día la vergüenza se apoderaba más de mí, no lograba comunicarme fluidamente como mi trabajo me lo requería. Elegí callar y solo presenciar. 

Seguí con mis actividades normalmente, ya que mi trabajo dentro de SATSAID-Entre Ríos fue y es una valiosa parte de mi vida (me encantaría incursionar en cuanto me ha impulsado a seguir esto también, pero nos vamos de mi historia y te lo contaré en otro momento).Volviendo a cómo se fue manifestando esta enfermedad y cuáles fueron algunas de las cosas que me marcaron y me movilizaron a buscar ayuda profesional, fue que a fines del año 2016 tuve una notable pérdida de peso, comenzaron los problemas para poder caminar, los tropezones aparecían con más frecuencia.

Buscar ayuda profesional fue un nuevo desafío, incentivado por mi señora y por mi hijo empecé la maratónica tarea de llegar a un diagnóstico médico. 

Recorrí varias ciudades de mi provincia, busqué atención especializada en el tema, recordemos que hasta el momento las mayores dificultades las tenía en el habla. 

Me realizaron estudios de alta complejidad, sin resultados positivos, pero con un supuesto diagnóstico que era “daño en las cuerdas vocales”. Me derivaron a un neurólogo, el cual me indicó una tomografía.

Como podrán imaginar, el no entender claramente lo que estaba sucediendo en mi cuerpo, me llevó a un gran estrés, el cual canalicé con depresión y encierro. Era triste y como era de esperarse entré en una gran depresión; así permanecí casi 2 años. 

Sentí que mi vida se estaba terminando, no lograba entender cómo era posible que me pasara esto a la edad que tenía. Me conocés muy bien y sabés que tenía tantos proyectos familiares y laborales, quería disfrutar de mis nietos, deseaba realizar viajes que había programado y postergado durante un tiempo, como tantas otras cosas que cualquier ser humano planea, pero en mi caso ya no podría llevar a cabo.

Me cuestioné una y otra vez, decidí buscar respuestas. 

Con la ayuda de mi obra social “TV Salud”, la cual fue una intermediaria indispensable en este proceso, logré conseguir atención médica en Buenos Aires. 

La vida me había presentado este desafío y tenía que afrontar de alguna manera.

La circunstancia me cruzó a mucha gente profesional que comenzó la búsqueda, me guiaron y contuvieron en ese momento. 

Después de múltiples exámenes llegaron a un posible diagnóstico, este era “miastenia gravis”; es una interrupción en la comunicación entre nervios y músculos, coincidía con lo que me estaba sucediendo en ese momento. 

Teniendo un posible diagnóstico comenzaron los tratamientos e internaciones, se debe a que el propio sistema inmunitario ataca por error a las células sanas de los órganos y tejidos. 

 Las internaciones eran de días, estudios de alta complejidad con leves mejorías, pero no lo esperado ni diagnóstico definitivo 

Era un desafío enorme, pero quería estar en mi casa, era lo que más deseaba, aunque esto significaría un gran desafío para toda la familia. 

A la búsqueda de enfermeras que nos orientaran en la internación domiciliaria, ya que no teníamos preparación previa.  Desde ya que el equipo médico también y mientras mi dolencia tenía su curso. Mi habla, no podía expresarme fluidamente. Comer se había convertido en un problema, mi deglución disminuía cada día. 

María Medina fue y es el sostén, ella es mi señora y quiero expresárselo así.

Hoy, lo diario, ¿cómo es?

Llevo más de tres años con internación domiciliaria, sigo activo sin pensar en mis limitaciones, disfruto de algunos paseos en familia que incondicionalmente me apoya en todas mis iniciativas. Acompañado por mis compañeros de trabajo que día a día me pasan novedades para realizar y dar difusión de las actividades en SATSAID-Entre Ríos.

Como mensaje final, a todos los que padecemos enfermedades pedirles que no bajen los brazos, porque al final del camino siempre hay una luz de esperanza para aliviar nuestras dificultades.

Y a quienes no padecen pedirles que se comprometan con esta lucha, que básicamente es hacer conocer a la comunidad que EXISTE, y que por ese motivo necesitamos que tanto el Estado como las instituciones de salud tomen cartas en el asunto y que permitan acceso universal a tratamientos y diagnósticos, para que las personas que la padezcan mejoren su calidad de vida. 

En mi caso particular tuve una buena obra social que me facilitó y me facilita al día de hoy tratamientos y atención domiciliaria, pero estoy al tanto de que esto no es así en todas las situación de las personas que padecen ELA. 

Por ese motivo, parte de nuestra lucha es conseguir una equidad en la atención y diagnóstico temprano de esta enfermedad para reducir los daños físicos y psicológicos de la misma. 

Hago esto en agradecimiento especial a mi gremio de televisión de Entre Ríos, a mí familia, al grupo de profesionales y enfermería que son la parte principal para sobrellevar esta dura enfermedad y quiénes están a diario conmigo. 

Permitime algo a modo de final: A quienes padecen, mucha fe y esperanza, hasta encontrar la cura.