“Algo sobre Emilia”, por Paula Sciutto
“A partir de esta experiencia entendí de verdad lo que son las capacidades diferentes”
Segunda Sección conversó con Paula Sciutto acerca de “Algo sobre Emilia”, el libro de su autoría, que pronto se va a presentar impreso por la Editorial de Entre Ríos y que, sorpresivamente, lo vimos en el stand de la Feria del Libro. Paula nos comenta cómo tomó contacto con el tema del autismo, en especial con los padres de Emilia, luego con ella, y en paralelo su experiencia y su nueva visión de las capacidades diferentes.
P. Sciutto comienza diciéndonos: "Yo fui compañera toda la vida de Rodrigo, el papá de Emilia. De hecho en el libro expreso cuál fue el disparador para empezar a escribir, ya que un día, casualmente, en el teatro nos pusimos a conversar con Lis, la mamá de Emilia. Nos quedamos compartiendo experiencias de madre, inquietudes que a todas se nos pueden presentar. En esa conversación comencé a adentrarme en lo que ellos estaban viviendo y me llamó poderosamente la atención la actitud positiva que manifiestan, algo que para mí, al escuchar lo que les pasaba con la nena, era una tragedia."Luego prosigue Paula: "Ahí quedó, y le manifesté a mamá que me gustaría escribir sobre ellos, pero como cuando algo me afecta mucho, soy bastante "lacrimógena" lo dejé pasar. Escribí una primera página donde cuento básicamente quiénes son ellos y por qué los empezaba a dibujar en ese texto. Lo guardé bastante tiempo hasta que un día le mostré a Lis lo que había hecho; ella quedó encantada. Necesitaba que me supervisara porque sabe mucho sobre autismo. Ahí empezó toda una serie como de entrevistas; elegí una etapa, que es una de las más optimistas en los tratamientos que hace Emi, de mucha mejoría, de crecimiento para todos, y la relaté. En paralelo a eso me entrevisté con todas las personas vinculadas al tratamiento, a las actividades que lleva a cabo, como natación, música, entre otras; los que la asistieron en ese tiempo con un protocolo alternativo."Le preguntamos qué sentía ella misma ante esa experiencia: "Es así que voy relatando ese período, y para mí, que soy una persona que no tenía nada que ver con el tema, cómo fue la experiencia de acercarme, cómo me recibían, cómo fue conocer a Emilia y entender de verdad qué son las capacidades diferentes. Tenía el concepto de observar qué les faltaba, pero ahora veo que son personas completas que tienen otro ritmo de vida y que tienen mucho para enseñar, sobre todo. Y aprender a través de esos padres."Más adelante comenta: "Por otra parte me entusiasma la idea de que se visualice cuánto necesitan de ayuda las familias como las de Emilia. Ellos tienen sus recursos, pero hay otros que no lo tienen y ni siquiera saben lo que les pasa. Es posible que con ayuda y cosas muy sencillas se los puedan estar mejor. Con la aceptación social y la visualización de esta problemática pueden llevar una vida un poco menos difícil, una calidad de vida en la que el compartir la experiencia sea clave."Sobre su relación con Emilia, Paula nos dice: "Mi relación con Emilia es de acuerdo a cómo ella se manifieste el día de la visita. Yo siempre me autocastigo porque tengo la voz muy gruesa y hablo fuerte, a veces hablo a los gritos, y me olvido que hay que hablarle suave, voz más bien baja y una serie de pautas que de a poco aprendí, por ejemplo no obligarla a que me toque. Ahora que la veo menos, quiero que me mire, que me abrace, pero de ninguna manera puedo imponer mis deseos."Con respecto a la edición, Paula comenta: "Cuando armé el proyecto, la convoqué a Lucía Laporta para que ilustrar el libro; hizo cuatro dibujos divinos, pero que la editorial consideró que no servían para la tapa, así que quedaron afuera, pese a mi insistencia. La Editorial de Entre Ríos, que esa quien edita el libro, eligieron una ilustración para la tapa que me desilusionó un poco. Bastante tiempo después, ya que esperamos como 2 años esta publicación, se la mostré a Lis y ocurrió un tiempo en que ella estaba distante. A mí se me pasaron mil cosas por la cabeza, pensé que se había arrepentido de la decisión de que se publicara un libro que es parte de su vida. Pasado unos días, me llama y me dice muy emocionada: "Ahora que puedo hablar te comento que el dibujo de esa nena que me enviaste para la portada, es Emilia; la vi a ella en cierta etapa de su vida." Estaba conmovida, muy emocionada porque el dibujo la impactó. Esa es la tapa y no puede haber otra. En cuanto a prólogo lo hizo César Chelala, médico, escritor y periodista argentino, que reside en Nueva York, tío de Rodrigo, conoce a Emilia, le llega muy de cerca el tema, le encantó el libro; es una palabra autorizada."El libro en la Feria Internacional: "La editorial imprimió una pequeña cantidad para llevar a la Feria del Libro, así que ahora está en exhibición allá, aunque no lo hemos presentado. Me prometieron que en un mes los ejemplares van a estar acá para su presentación, que según creo se va a hacer en la Biblioteca."Para finalizar, Paula expresa toda su sensibilidad: "La verdad que no doy crédito a que un libro escrito por mí esté en la Feria, y más con un tema tan sensible, tan tocante y que me llevó a experimentar muchas emociones, a valorar a esos padres y a comprender lo que son las capacidades diferentes. Hay mucha energía positiva que debemos aprovecharla para producir algo bueno para ayudar y no quedarse meramente en la lectura."
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