Entrevista con El Debate Pregón
Danilo Bertoni: “Con la reglamentación de la Ley Felipe recibimos el abrazo que tanto deseamos”
Tras la reglamentación por parte del gobernador Gustavo Bordet de la Ley Felipe, que crea un programa para acompañar económica y psicológicamente a las familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades oncológicas crónicas, El Debate Pregón dialogó con Danilo Bertoni, impulsor de la ley junto a su esposa Elizabeth Artaza, quienes son padres de Felipe, un niño de Gualeguaychú que acababa de cumplir 8 años y falleció en febrero de 2019 luego de pasar los últimos cuatro meses de vida internado en un hospital de Buenos Aires por una enfermedad oncológica.
Cabe recordar que la Ley Felipe busca garantizar cuatro tipos de prestaciones. En primer, lugar el traslado del paciente de la residencia al efector público donde será atendido, ya sea dentro de la provincia o fuera. La segunda prestación pretende, en caso de realizar la atención fuera de su localidad, asegurar la estadía para la persona y sus acompañantes (un titular y otro suplente); la tercer arista incluye el traslado interno desde el lugar de estadía hasta el efector sanitario; y por último se tiene en cuenta la alimentación, para lo que se sugiere que se brinden recursos económicos.
En primer lugar, consultado sobre la aprobación de la ley, manifestó: “Recibimos el llamado de que la ley estaba reglamentada, que el gobernador había firmado el decreto y en esa comunicación recibíamos el abrazo que venimos buscando las madres y padres del dolor desde el año 2019, con más de 39 mil kilómetros recorridos en toda la provincia, visitando cada ciudad, realizando foros debate donde miles de entrerrianos y entrerrianas adherían con su firma, donde las ciudades eran distintas, pero las necesidades eran las mismas”.
“Nos abrazamos fuerte cuando nos encontramos con mi señora luego de cada jornada laboral de mirar al cielo y decir a nuestro hijo que hemos cumplido con la promesa que Entre Ríos claramente es más justa y equitativa, con esta reglamentación recibimos el abrazo que tanto deseamos”, añadió.
Y continuó: “Fue un camino largo, nosotros siempre dijimos que no criticábamos al estado porque en el estado no ponemos nombres, en la provincia de Entre Ríos han gobernado diferentes fuerzas políticas y ninguna había legislado esto. Es fácil criticar y no comprometerse. Nosotros elegimos el camino tal vez más largo, el más difícil, que era el de comprometerse, elaborar este proyecto para que después se convirtiera en ley, contactarnos con madres y padres del dolor que habíamos conocido durante el proceso de la enfermedad de nuestro hijo, claramente que desde el amor y empatía porque ni Felipe ni nosotros como familia pasamos por ninguna de las necesidades que pide esta ley, gracias a Dios teníamos todo, pero en cada recorrida, en cada visita, que íbamos a buscar esos testimonios hasta los lugares más inhóspitos estuvimos recorriendo y vino la pandemia”.
“Nos comunicábamos por Zoom, algunos papás no manejaban tecnologías. Pasamos por muchas etapas, se nos iban las la fuerza, pero, como siempre digo, nosotros detrás del legislador Juan Manuel Huss, que hoy es familia, encontramos un diputado que nos acompañó, que nos escuchó, que nunca nos exigió ni nos obligó a nada, al contrario, siempre nos respetó, por eso lo ponemos en valor hoy en día con las cosas que uno ve que pasan, encontrar legisladores que acompañen, que escuchen al pueblo, y fue a cada plaza, fue incondicional, se comprometió. Ponemos en valor eso y ojalá que todos los legisladores sean como él, que tengan esa empatía y sobre todo la capacidad de escucha, porque nosotros lo que queríamos es que nuestros representantes del pueblo que hemos elegido con el voto popular escucharan, que vinieran a las clases”, expresó.
En esa línea, mencionó: “Nosotros los invitamos cada vez que íbamos a una ciudad a los diferentes representantes del Ejecutivo local y del departamento, los invitamos con ese rol institucional, pero también le decíamos que vengan sin dejar de ser mamá, papá, amigo, tío, padrino, que vengan sensibles, que no se alejen de la realidad, que nadie les va a decir nada, que había empatía y que escucharan al pueblo. Felipe era amor, Felipe demostró que el oficialismo y la oposición pueden caminar de la mano y dejar las mezquindades políticas de lado. Nosotros siempre dijimos que el cáncer no distinguía ideologías políticas, clase social, ni credos religiosos, es una enfermedad que despierta de un día para el otro, que no avisa y que nos puede tocar a cualquiera, a nosotros fue con nuestro único hijo”.
“Hemos convertido el dolor en lucha y la lucha en derecho. Ese abrazo que tanto esperábamos, el gobernador Bordet tuvo la posibilidad histórica y lo hizo de abrazarnos a las madres y padres del dolor. Hoy en día Entre Ríos es más justa y más equitativa”, resaltó.
Asimismo, mencionó: “Reafirmamos nuestro compromiso y lucha contra el cáncer infantil y adolescente y en cada rincón de la provincia vamos a estar las madres y padres del dolor apoyando, acompañando, siguiendo cómo va a ser la ejecución de esto porque creemos en el diálogo, que si hay que corregir algo que se haga porque es algo nuevo que se va a implementar que nadie sabe, pero sí sabemos que hoy en Entre Ríos tienen los mismos derechos quienes no tienen recursos y quienes sí los tienen”.
“Quiero agradecer al diputado Juan Manuel Huss y a todas las fuerzas políticas, pero sobre todo al pueblo de Entre Ríos, a esos vecinos que vinieron a cada plaza, a cada madre y padre del dolor que en nuestra vida nuestro hijo cruzó en el camino. En Gualeguay tenemos un montón de mamás que están transitando el cáncer y seguimos muy vinculados. Agradecemos a esos intendentes y a esas intendentas que nos abrieron las puertas de su ciudad y a todos los que nos abrazaron”, comentó.
Ya sobre el final, indicó: “Nosotros por ahí somos la cara visible, pero estamos convencidos que esto fue reglamentado porque fue una ley genuina que se gestó en cada plaza, que el pueblo la legitimó y que el gobierno nos dio el abrazo que tanto buscábamos. Yo creo que se saldó una deuda pendiente con las y los entrerrianos. Creo que es el comienzo de grandes luchas que vendrán a futuro”.