La Celiaquía: Testimonio para llevar una vida sin angustias, adaptándose a las condiciones alimenticias

“La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Es una enfermedad autoinmune y hereditaria, y pueden padecerla tanto niños como adultos. De acuerdo al Ministerio de Salud de la Nación: “La superficie absortiva del intestino delgado resulta dañada debido a la intolerancia al gluten, cuyo principal componente es la gliadina (proteína vegetal presente en cereales como el trigo, la cebada o el centeno). Esto afecta la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada”.

Testimonio

-Nuestra historia con la  celiaquía comenzó el 3 de  diciembre del 2019, en la Clínica Parque en la ciudad de Crespo,  de la  mano de la Dra. Gabriela  Díaz. Nos fuimos de Gualeguay con un presunto diagnostico de cáncer  de colon por los síntomas que presentaba  mi esposo Martín: descenso  de peso, sangrado  intestinal, anemia, distensión  abdominal con dolor agudo, diarreas constantes, entre otros. Se le  realiza  una endoscopia y  colonoscopia con biopsia, la cual, como resultado arroja que es una celiaquía en un grado 3A lo cual  nos explican que es muy alta. Hasta ese momento  nosotros no teníamos idea de qué se trataba esta enfermedad.

-La doctora se tomó su tiempo para explicarnos que el ya no podría consumir alimentos que contengan gluten, ya que al ingerirlo éste trabaja como que fuera veneno  al intestino. Dado este resultado nos comentan que probablemente nuestra hija Amaia pueda llegar a desarrollar dicha enfermedad en algún momento  de su vida, por el grado que tenía su papá.

-Hasta ese momento Amaia seguía con una dieta común con gluten, pero a veces compartía  con su papá alimentos sin gluten, o sea una dieta mixta, pero sin mostrar síntomas muy evidentes, hasta que  cursando el 1er Grado en la Esc. Marco Sastre, cuando se retoma la presencialidad completa en el mes de agosto, y comienza a consumir más alimentos con harinas por la merienda que se da en el establecimiento (pizza, facturas, galletas etc.). Es  ahí cuando los síntomas aparecen con descenso de peso, caída de cabello, dermatitis atópica, distensión abdominal con dolor agudo en bajo vientre, sueño constante, pérdida de energía, y en algunos casos estábamos hasta una hora para poder despertarla.

-Comienzo a reconocer los síntomas y sin perder tiempo consigo turno con el Dr Omar Tabacco de la ciudad de Rosario, especialista en gastroenterología infantil, y ya con análisis clínicos realizados, por medio de él se  nos deriva a la ciudad de Paraná con el Dr. Alejandro País. El 17 de noviembre del 2021 nos confirman  mediante biopsia duodenal  que también era Celíaca, para nuestro asombro es grado 3B, aún más alto que su papá.

-El largo camino recién comenzaba, ya que está enfermedad  trae muchas consecuencias  y patologías asociadas como reumatismo, diabetes, tiroides, alopecia, osteoporosis etc., patologías que debíamos descartar  y comenzamos en Santa Fe con la Dra. Judith Giupponi reumatóloga infantil quien nos solicitó varios análisis especializados, placas y estudios cardiológicos completos, siempre  apoyados desde el primer momento por su pediatra  la Dra. Anabella Moreno

-El desafío más grande que teníamos era adaptar su vida a esta nueva condición  que es de por vida. Si bien Amaia es una niña que practica natación y tienen una alimentación  súper completa y variada, había cosas que son difíciles de reemplazar y ahí es cuando  se empieza a ver que si bien hoy en día hay muchas cosas, también siguen faltando muchas otras.  Sumando  también a eso el costo que representa  los alimentos a los celíacos

“En nuestra ciudad lamentablemente 

no tenemos la opción de talleres, 

como así también  hay muy pocos lugares 

para ir a comer alimentos para celíacos”.

-Comencé a leer, a buscar recetas, a probar y a llorar mil veces delante el horno cuando las cosas no salían y eran tan caras. Pero con amor y paciencia  logramos adaptarnos. Es un camino largo y que muchas veces duele porque empatía e inclusión son palabras que  están de moda, pero no se practican.  Hasta que de la mano del Dr Alejandro País,  doy con la Licenciada en Nutrición  Lucrecia Poma Ré especializada en celiaquía infantil de la ciudad de Victoria. Tuvimos la primera consulta en el mes de diciembre. Ella con mucho amor nos atendió y tranquilizó,  y charlando me comentó que realizaba talleres de cocina para  niños y le pedí que hacia alguno que Amaia pueda asistir, que la iba a llevar. Ella sin ningún problema readaptó todo su taller para que Amaia pueda asistir. No se trata sólo de aprender a cocinar sino también  desde aprender a aceptar su condición  para poder hacer una vida normal. Actualmente  viajamos 2 o 3 veces al mes para participar de esta propuesta que ella nos brindó ya que en nuestra ciudad lamentablemente  no tenemos esta opción, como así también  hay muy pocos lugares  para ir a cenar  o merendar

La celiaquía no tiene tratamiento médico,

sólo se basa en una alimentación

que sea exclusivamente  Sin TACC.

-Gracias a Dios hoy Amaia está recuperada, pero debe llevar de por vida una dieta libre de gluten, como también en productos  de higiene personal y medicamentos. Es una niña que ama cocinar y se integra con mucho amor en los talleres de Lucrecia. Si bien algunos  alimentos puntuales mucho no le gustan, logró adaptarse bien a este nuevo estilo de vida.

-Otro desafío que tuvimos fue la escuela, que para nuestra grata sorpresa  se brindó para Amaia sin problemas. Al día de hoy, mediante certificado médico, la Escuela Marco Sastre le brinda una merienda apta. Desde personal de ordenanza, directivos y docentes siempre nos  recibieron con la mejor predisposición para ella. Su seño Mariana de 1er Grado y  actualmente su seño Elizabeth de 2do. 

-También agradezco a los papás y mamás de  los demás niños que asisten con Amaia, ya que les han explicado y la cuidan mucho.

“Si bien hay varias dietéticas en la ciudad

no son alimentos de costo comunes

si no que son mucho más caros. 

Que sean celíacos no significa que sean millonarios”

-Si bien por la condición de mi marido y de mi hija  yo tuve que estudiar y aprender  nuevamente  a cocinar cuando se trata de niños cuesta más. La frase común de la gente es: “pero hoy en día tenés de todo” y si bien hay varias dietéticas en la ciudad no son alimentos de costo comunes si no que son mucho más caros. Yo actualmente  como debo viajar por los controles de mi niña voy buscando empresas y compro por mayor tratando de abaratar los costos. 

-Lamentablemente esta enfermedad  cada día se ve más y más en la gente. Pero no se toma conciencia y es una lástima porque muchas veces se siente como discriminación.

-Si bien hoy en día mi familia está bien, queremos hacer visible esta condición  ya que son muchas las personas que sufren de esta enfermedad y están solos. Lamentablemente  en nuestra ciudad no tememos talleres aptos ni para niños ni para adultos.  No hay casi lugares aptos para una  cena o salida familiar. Y si bien hay personas que venden productos sin TACC no dejan de ser costos muy elevados por el precio de la materia prima. 

 -Que sean celíacos no significan que sean millonarios.

-Con respecto a los cuidados lo más importante  es no producir contaminación cruzada ya que el mínimo error pasan de 3 a 4 días descompuesto. No pueden compartir mate, o cubierto  o vasos. O algo tan simple como consumir un medicamento, cada cosa que consuman debe tener logo Sin TACC. (Trigo. Avena. Centeno. Cevada) y estar regulado o aprobado por ANMAT

-Si debemos rescatar algo de esta condición  es que no tiene tratamiento  médico sino que sólo se basa en una alimentación que sea exclusivamente  Sin TACC.

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