La esperanza viene en frasco chico

Se trata del Evrysdi cuyo nombre comercial es Ridisplam. El cual cumple una función clave para las personas con Atrofia Muscular Espinal, produciendo y manteniendo las proteínas SMN, proteína de supervivencia de motoneuronas, que se encuentra en el sistema nervioso.

Recientemente la deportista paralímpica local Stefanía Ferrando, compartió esta grata noticia en sus redes sociales y fue por ello que decidimos dialogar con ella, para que nos comente cual es la función de dicho medicamento y sus sensaciones al respecto. 

“Este medicamento hace muchísimos años que está siendo investigado, hace 2 años salió al mercado pero recién el 17 de Julio de este año fue aprobado en nuestro país por el ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) para que pueda ingresar al país, fabricarlo y por ende comercializarlo”, comenzaba diciendo. 

Y continuaba “A las personas con Atrofia Muscular Espinal nos hace falta producir en cantidad una proteína que se llama SMN. Esta proteína lo que hace es "alimentar" las neuronas motoras. Y las neuronas motoras son las que mandan información de movimiento al cerebro. Al no tener ese "alimento", las neuronas motoras se mueren, y perdemos fuerza y movimiento que ya no podemos recuperar”

En la misma línea Stefanía Ferrando explicaba “Este medicamento lo que hace es mantener las proteínas SMN que tenemos, y producir más. Lo que significa que la AME dejaría de ser progresiva y mejoraría nuestra calidad de vida”

Recordemos que la Atrofia Muscular Espinal es una discapacidad genética y por lo tanto hereditaria, que afecta directamente a los músculos de todo el cuerpo y de manera progresiva. Puede manifestarse con dificultad para caminar, tragar, respirar, agravándose con el paso del tiempo. 

En otro párrafo le consultamos a la deportista local que significa para ella la existencia de este medicamento. “La existencia de este medicamento y otros ya vigentes, me da esperanza y también alivio. Alivio de saber que si podría acceder, podría disfrutar de muchas más cosas aunque pasen los años”, respondió.

Y aseguró “Soy consciente de que la discapacidad que tengo avanza todos los días, lo veo y también lo siento cómo con el paso del tiempo me cuesta cada vez más levantar un vaso, cortar la comida o lavarme los dientes. Es duro, pero es parte del proceso aceptarlo. Así que saber de la existencia de esta medicación es súper alentador”

Ante ello nos detuvimos y le preguntamos cuales son los pasos a seguir para que pueda acceder a iniciar su tratamiento con el Evrysdi. “Lo principal es poder tener un/a Especialista en neurología que me prescriba la meditación para poder hacer el pedido en la obra social, y luego seguir todos los pasos. Pero no es tan fácil”. 

Y prosiguió “Aún no se saben los costos, ya que recién se estaría por empezar a fabricar y circular en Argentina. Pero estamos hablando de dólares”

“Conozco muchos bocheros, (deporte por el cual Stefanía compitió a nivel internacional) de otros países que ya están con el tratamiento, ya que en otros países se aprobó mucho más rápido que acá”, nos contó cerca del final.

Y culminó “Es increíble lo que han mejorado, sienten menos fatiga, y han podido recuperar fuerza y movimientos que antes no podían hacer. No estoy hablando de volver a caminar, pero sí cambios que para nosotros son re importantes, por ejemplo poder cortar la carne, levantar un vaso lleno, abrir una canilla”