Asociación Incluir T21
V. Bernigaud: “Buscamos promover la inclusión en la vida comunitaria de personas con S. D. en todas las etapas”
Conversamos con Vanina Bernigaud, una de las fundadoras de la Asociación Incluir T21 que agrupa a familias con hijos u otros familiares con Síndrome de Down. Sus objetivos, proyectos, necesidades más urgentes están planteadas en esta nota.
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¿Cómo surgió el grupo?
V.B.: -Incluir T21 a comienzos de 2014 surge de un conjunto de familias autoconvocadas con hijos o familiares con la condición de síndrome de Down. Inicia sus actividades a partir de encuentros y charlas de quienes hoy conforman la comisión directiva, un grupo de familias, compartiendo el amor y la responsabilidad frente a las necesidades de sus hijos y también ideas, proyectos. Todos estos llevaron a la necesidad de unirse para lograr objetivos colectivos superadores e inclusivos en la sociedad en la que vivimos. Nos impulsó un fuerte interés en concientizar a la sociedad, apoyando, creando y ofreciendo nuevos espacios que promuevan la cantidad y la calidad de la integración social y laboral de los niños, jóvenes en base a sus necesidades. De ahí el nombre Incluir T21 que es un juego de palabras sobre la inclusión a las personas con trisomía 21, pero a la misma vez de incluirse a uno mismo. Presenta una modalidad de apertura a la diversidad e inclusión que permita la continuidad y desarrollo de propuestas. El proyecto está dirigido a personas con síndrome de Down, a sus familias, comunidad educativa y a la sociedad en su conjunto.
-¿Son muchas las familias que se adhirieron?
V.B.:- En la actualidad hay más de 20 familias con personas con síndrome de Down de diferentes edades. Pero faltan más familias que sabemos que existen en Gualeguay, pero no se han acercado todavía y nos encantaría que lo hagan.
-En el tiempo que lleva funcionando se han realizado charlas informativas a familias con algunos profesionales de la salud, como también de la parte judicial para brindar a modo general asesoramiento sobre certificado de discapacidad, por ejemplo, entre otros temas.
Por lo tanto nuestros objetivos son:
- Trabajar dentro de la asociación para generar igualdad e inclusión, oportunidades
- Promover la inclusión escolar y social
- Brindar ayuda, apoyo, contención e información a familias de personas con SD.
- Promover la inclusión en la vida comunitaria de personas con S. D. en todas las etapas de su vida.
- Generar cursos y talleres de formación e información que permitan a familias y personas incluirse laboralmente.
- Realizar acciones tendientes a concientizar a la sociedad sobre formas de incluir a personas con esta condición de una manera digna y responsable fomentando el conocimiento y la aceptación.
- Realizar encuentros charlas con diferentes profesionales para las familias.
- Brindar asesoramiento respecto a documentación, apoyo, programas.
- Promover el acompañamiento psicológico a madres y familiares en la llegada de un bebe a la familia con s.d.
- Realizar talleres con padres, hermanos, abuelos de personas con s.d.
- Fomentar mediante cursos el arte, la cultura, la música, deportes, artesanías, salida laboral.
- Promover la autonomía e independencia de las personas con S. D., prepararlos y formarlos para una vida adulta.
- Desarrollar acciones para potenciar la participación plena mediante programas que atiendan a las diferentes necesidades.
- Reivindicar el derecho igualitario de perseguir oportunidades que la vida ofrece a cada individuo.
- Preparación para la participación por medio de educación e integración en la sociedad.
V.B.: -Las personas con S. D. deben tener presencia en la comunidad, oportunidades para desarrollar y ejercitar competencia, oportunidad de hacer elecciones para mejorar su futuro personal, tener buenas relaciones con los miembros de su familia y amigos, respeto y dignidad. Permitir que puedan alcanzar sus propias metas, con apoyo disponible cuando sea necesario.
¿Actividades a realizar con las familias?
V.B.: Las familias tienen importantes necesidades que cubrir, y requieren de apoyo, asistencia en los momentos clave de su ciclo de vida. En la familia tiene un papel fundamental respecto a la adquisición de autonomía y mejora de la calidad de vida de la persona con síndrome de Down. En la familia se refuerzan o se atenúan los avances conseguidos en otros ámbitos, pues la predisposición que ésta tenga respecto a la integración social y laboral es un factor fundamental en el proceso que lleva a la persona con síndrome de Down a alcanzar mayores cuotas de autonomía. Por ello, las familias y los profesionales deben actuar de forma coordinada, para que las acciones que se realicen en ambos ámbitos estén consensuadas y se refuercen mutuamente.
-Realizar charlas informativas a familiares con profesionales de la salud, referentes en educación e inclusión laboral es fundamental para lograr la autonomía de nuestros hijos.
-Conociendo las necesidades que surjan se actuará con coherencia para atenderlas de la mejor manera.
-Comunicados de prensa y medios de comunicación para difundir cada actividad que se lleve a cabo.
-El reparto de responsabilidades se realizará mediante asambleas, encuentros mensuales y acuerdos detallados en acta de comisión.
-Reuniones con Dirección Departamental de Escuelas para realizar seguimiento y obtener información sobre la inclusión educativa en la ciudad.
-Encuentro informativos con médicos y especialistas de la salud.
-Llevar un registro de personas con síndrome de Down que viven en nuestra ciudad, con sus datos y actividades que realizan por ejemplo.
-Venta en eventos para recaudar fondos para la asociación.
-En este mes de octubre, que es el mes de concientización del S.D. hemos realizado volanteadas con los chicos para visibilizar la asociación.
-¿Sede y Personería Jurídica?
V.B.: -Sede todavía no tenemos; ese es nuestro mayor anhelo para poder desarrollar más nuestros proyectos. Está la promesa de parte de la Municipalidad. La Personería Jurídica ya salió; eso nos permitirá tener socios colaboradores y poder gestionar subsidios, materiales y lo que se necesite para nuestro objetivo.
¿Podemos definir el objetivo más urgente de hoy en día?
V.B.:-Además de todas las actividades descriptas antes, hoy en día estamos abocados en juntar fondos para la compra de audífonos para Benjamín que tiene 4 años y los necesita urgente.