Ley Felipe: “padres y madres del dolor” aguardan su reglamentación

Días pasados, en el marco del “Día Internacional contra el cáncer infantil”, visitaron nuestra ciudad Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza, de Gualeguaychú, quienes participaron de las actividades conmemorativas que se desarrollaron en la Costanera. Ambos son los padres de Felipe, el niño fallecido hace 4 años por cáncer.

Luego de este lamentable suceso, Danilo y Elizabeth iniciaron una causa personal para lograr que, en Entre Ríos, los familiares de niños y adolescentes con cáncer pudieran tener asegurada la cobertura de los gastos por internación y traslado. Y, a mediados de noviembre de 2022, el Senado Entrerriano aprobó la Ley Felipe, que consiste, justamente, en el acompañamiento integral del Estado a las familias de niños, niñas y adolescentes que son pacientes oncológicos. Resta la reglamentación y ejecución por parte del Gobierno Provincial.

CONCEPTOS DE BERTONI

En diálogo con EL DEBATE – PREGÓN, el papá de Felipe, comentó: “Desde el 2019 que veníamos trabajando en un acompañamiento integral a familiares de pacientes menores de edad oncológicos crónicos hasta que el mismo alcance la mayoría de edad. En noviembre de 2022, gracias a Dios, se aprobó la Ley Felipe, en ambas cámaras de la provincia, por unanimidad. Ahora estamos en la instancia en que el gobierno provincial, a través del Ejecutivo, reglamente la ley. Si bien hemos cosechado mucho en poco tiempo porque nos empezamos a visibilizar en 2022, cuando salimos a transitar la provincia, llevamos más 39.000 kilómetros recorridos, entre foros, debates, charlas en plazas, viajes a lugares profundos de nuestra provincia para recabar testimonios de las mamás y papás y creo que todo eso no fue en vano. El 14 de febrero pasado se cumplieron 4 años del fallecimiento de Felipe. Creo que lo peor que nos pudo pasar en la vida como padres fue perder a nuestro único hijo. Hoy, podemos recibir un “no” pero no nos quedamos con ese “no”, salimos a comprometernos. No criticamos al Estado porque es fácil criticar y no comprometerse. Nos visibilizamos y todos los días le prometo a Felipe que esto va a ser ley, como lo es, pero que también se va a reglamentar y a ejecutar”.

Acerca de los beneficios que otorgará la ley, Bertoni, explicó que la misma “va a permitir a esas familias que cuando a su hijo o hija le diagnostiquen cáncer que van a tener cubierto el traslado del lugar de origen hacia donde sea el tratamiento. Después que transcurra ese primer ciclo, en el caso de alta ambulatoria y que el chico tenga que permanecer en el lugar del tratamiento, la movilidad también estará asegurada. También contará con la cobertura del alojamiento para nuestro hija, hijo, mamá o tutor. La ley contempla, además, la contención a partir de un equipo interdisciplinario, no solo para nuestros hijos con cáncer, mamá, papá o tutor sino también para el resto de la familia. También contempla las licencias durante todo el tratamiento en caso de que los padres o tutores sean empleados públicos. El beneficio también incluye lo básico, que las familias tengan la alimentación dado que muchas veces esto no está asegurado. Nosotros no pasamos por nada de esto, pero sí veíamos habitualmente estas situaciones”. 

“A lo largo de estos 39.000 kilómetros, el denominador común fue el cáncer y todo lo que está expresado en la ley no le sobra ni le falta nada, porque es lo que dicen las mamás y los papás que lo han pasado por estas situaciones con sus hijos con cáncer”, aseguró Bertoni.

Por otra parte, señaló: “Días pasados nos reunimos con el autor de la ley, con el diputado provincial Juan Manuel Huss, que nos viene acompañando y nos da fortaleza para poder ir avanzando en este camino. También días pasados me comuniqué con la vicegobernadora, Laura Stratta y le plantee la posibilidad de mantener un encuentro y ojalá que eso se produzca pronto. Si bien vivimos en una provincia más justa y equitativa lo será aún más cuando la ley esté reglamentada”.

“Mi señora cuenta que una vez, cuando estaba en la plaza con Felipe, en Gualeguaychú, andaba una mamá juntando firmas para protestar contra los agro-tóxicos porque su hija había fallecido de cáncer. Y mi señora firmó. Y cuando nosotros hicimos la primera manifestación en una plaza de Gualeguaychú, el 21 de mayo del 2022, estaba esa mamá acompañándonos. Con esto quiero decir que nadie está exento, que seamos empáticos, de ponernos en lugar del otro y nos comprometamos. Ya somos cientos de “padres y madres del dolor”, que estamos para ayudar y no vamos a bajar los brazos hasta que se ejecute esta ley. Ese abrazo del Estado que venimos buscando, que le pedimos a los legisladores y que de forma unánime se aprobó en diputados y senadores, queremos que se consolide definitivamente. Creo que eso va a ser el sello entre el Gobierno y el Pueblo”.

Por último, Bertoni, manifestó: “Vamos a seguir visibilizando el tema del cáncer infantil y de su acompañamiento. Tenemos el objetivo de conformar una fundación, pero vamos de a poco. Veremos luego cómo se reglamenta la ley, cómo se ejecuta, para corregir alguna cuestión. Cada vez somos más, somos miles de entrerrianos, no solo a través de una firma, sino que también estamos comprometidos con esta lucha”.