Entrerriano pide ayuda para conseguir el “medicamento más caro del mundo” para su hija

Una bebé de un año y 11 meses necesita el medicamento más caro del mundo para tratar su atrofia muscular espinal (AME). Se trata de Fiorella Bersano que debe aplicarse el remedio en el rango de 26 días, antes de que cumpla dos años el 16 de abril. La medicina para tratar su dolencia se llama Zolgensma y tiene un valor de más de dos millones de dólares.

El papá de Fiorella, Gabriel Bersano, es oriundo de Paraná y pide junto a su esposa, Romina Gazzo, que se difunda el hecho para que tome mayor trascendencia y tengan alguna respuesta.

Su mamá explicó que AME “es una enfermedad hereditaria que destruye las neuronas motoras que controlan las actividades esenciales de cualquiera persona”. Cabe destacar que la atrofia muscular espinal se da por la deficiencia en la traducción de la proteína de la supervivencia de la motoneurona (SMN), que el cerebro necesita para enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

La enfermedad se trata con la medicación Zolegsma conocida como “la más cara del mundo” y se trata de una única dosis durante toda la vida, y es necesario que se aplique antes de los 2 años.

“La vacuna permitirá que Fiorella comience a generar proteínas para esas neuronas y pueda tener una vida normal posible”, destacó su mamá al asegurar que solicitaron la medicación a las dos prepagas de salud que poseen y no se las otorgaron.

“Ante esta negativa presentamos un amparo a la Justicia en diciembre del 2022 pero no tenemos respuestas. Es una urgencia porque estamos a días de que nuestra hija cumpla dos años y se le acaba el tiempo”, imploró Gazzo al asegurar que necesitan que “la Justicia nos dé respuestas. El amparo fue presentado en el Juzgado Civil y comercial nº11 de Capital Federal y el juez que está en el caso es Alejandro Nobili”.

Detalló que en todo este tiempo “se presentaron cuatro ampliaciones de su historia clínica con diagnósticos de diversos neurólogos especialistas en el tema, además contamos con el respaldo de la Defensoría de Pobres y Menores, solo falta que el juez actúe”.

En esta misma línea, Gazzo expresó que en una oportunidad Nobili dijo que “un juez es un funcionario que debe pensar por y hacia el otro, sin ningún egocentrismo, y pensamos que era algo muy bueno pero ahora no entendemos porque sale el amparo”.

En tanto, su padre, Gabriel Bersano, detalló que “es una nena muy feliz, pero necesita la mediación, y luego terapia para poder desarrollarse. En Argentina ya hay 14 niños que recibieron la mediación y necesitamos que Fiorella sea la numero 15”.

Bersano es de Paraná, vivió hasta los 18 años en el barrio Paracao y cuando comenzó sus estudios universitarios se mudó a Córdoba. Luego, por temas laborales se estableció en Capital Federal.